Pagina's

vrijdag 20 juni 2014

Frustratie, maar vertrouwen

Ik begin langzaam aan steeds meer te begrijpen wat ouders voor frustratie mee moeten maken als het gaat om kinderen met o.a.  ASS.
Zelf ben ik er altijd "door heen gefietst".

Mijn moeder gevoel begon te kriebelen toen Delana 6 jaar was, maar niemand "herkende" iets.
Uiteindelijk kwam het dan zo ver dat ze getest mocht worden, en daar kwam diagnose PDD-Nos uit.
Eindelijk een naam, ook al wil ik geen stickers plakken, maar deze term maakte wel dat we duidelijkheid kregen in hoe om te gaan met haar gedrag, want dat is het feitelijk.

In de daarop volgende jaren, had ik een hoop steun op de basisschool. Leerkrachten die me begrepen, begeleidster die zelf een kleinkind heeft met ASS. Ik kon met alles bij ze komen, er was begrip en herkenning.
Nu we zelf in een soort van rollercoaster zitten, merk ik hoe weinig begrip en herkenning er eigenlijk is bij de hulpverlening.



Vanuit een PGB konden we hulp van buitenaf vragen. Dit PGB hadden weer eerst voor een jaar, en vorig jaar mocht ik een verlenging aanvragen.
Gezien de thuis situatie gigantisch veranderd was, en we het niet meer konden redden met een uurtje hulp in de week, heb ik gevraagd of het PGB hoger mocht gezien de situatie.
De situatie eind vorig jaar was: Delana was naar haar vader verhuisd, omdat ze thuis overal nee op zei als ze haar zin niet kreeg. Naar de buitenwereld was ze het lieve behulpzame meisje, maar thuis. Niets was goed genoeg, iedereen moest wijken voor haar, niemand kon wat goed doen en uiteindelijk werd ze agressief.
De thuis situatie was helaas niet meer handelbaar. Eerst hebben we nog hulp gehad van ASH (Ambulante Spoedhulp)
Nou moet ik zeggen dat ons contactpersoon een prima vrouw was, die ons ook graag wilde helpen. Totdat ze een keer niet in dienst was en ik een vervanger aan de lijn kreeg........... Op z'n zachts gezegd, hier werd ik niet vrolijk van. Mijn 1e contact met hulpverlening die minder positief was.
De ASH is een kort traject, daarom werd er IPT (intensieve pedagogische thuishulp) ingeschakeld. Mijn ex-man gaf aan dat het goed ging bij hem thuis, dus heb ik wat gesprekken met haar gevoerd omdat het wel weer de bedoeling was dat Delana weer bij ons zou komen wonen.
Zij adviseerde ook een hoger PGB, en n.a.v. dit verhaal vond de mevrouw van BJZ dat het PGB hoger mocht en werd het voor 2 jaar afgegeven.
Hier konden we ook dankbaar gebruik van maken door Delana nog meer begeleiding te geven, nu ze ondertussen naar de middelbare school ging en dus nog meer prikkels kreeg.

Zelf riep ik altijd, "het is mijn kind, ik kan dit heel goed zelf aan" maar langzaam aan begon ik te beseffen dat ik nog meer kinderen in huis had die ook aandacht nodig hadden, en dat was er toch wel redelijk bij ingeschoten. Het is dus fijn om een PGB te hebben waarbij dit alles kan.
Daarnaast hebben we een fijne instantie die ons bij alles helpt en 24/7 klaar staat.

Helaas liep de situatie bij mijn ex ook uit de hand en nu is Delana al een tijdje uit huis. Hier komen kosten bij kijken en het PGB was niet toereikend.
Om een lang verhaal kort te maken; op aanraden van IPT is er contact gezocht met BJZ voor verandering van PGB. In eerst instantie werd dit niet gehonoreerd. En nu komt de frustratie echt om de hoek kijken.....
Ik kon als moeder zijnde ineens geen telefonisch contact meer krijgen met BJZ. Onze IPTér had er ook flinke moeite mee. En daar zit je dan.......................
Voor ons gevoel stonden we met onze rug tegen de muur. Waar kan je hulp krijgen?, niemand wist het antwoord, en ondertussen zit je met een dochter waarvan je niet meer weet hoe je haar kan bereiken.
Afgelopen 2 weken zijn "regel weken" geweest, maar uiteindelijk met een positief resultaat.

Ik die besef dat we het niet zelf kunnen regelen maar dat de Heer alles op zijn tijd doet, hoe frustrerend ook.... Mijn les geleerd dat Hij alles goed doet, en dus mag vertrouwen, mag loslaten.
Het PGB is nu geregeld, daarbij is ook geregeld dat er na de zomervakantie een switch word gemaakt van de huidige middelbare school, naar een school voor speciaal onderwijs. Tenzij........
We vanmiddag horen dat ze een plekje hebben voor Delana bij de instantie waar we haar hebben aangemeld voor hulp.

Nu ga ik eerst 2 uurtjes werken, en dan op naar ons oriëntatie gesprek...... Ik heb er het volste vertrouwen in.
Frustratie of niet, We hebben een doel waar we naar toe moeten en als we ons op dat doel vestigen, komt het sneller in zicht dan dat we dachten .....



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen